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“Un vida de coraje y de amor ”

Y viniste al mundo, con una sonrisa que iluminaba a todo aquel que te miraba. La primera en acogerte entre sus brazos fui yo, tu madre, ante la atenta mirada de tu abuela, que dejaba entrever la felicidad de su corazón.

Que felicidad la de esos dos primeros años, tu alegría lo empañaba todo, cuantos futuros creábamos para ti, sin saber que la vida se puede truncar en cualquier momento, te puede dar su hachazo y dejarte herida de muerte.

Y  sin saber cómo, de manera furtiva llegó la oscuridad penetrando por todos los poros de nuestras vidas, llegó y nos trajo consigo  el aislamiento y la soledad dónde tuvimos que aprender a bailar. El autismo te dejó sin voz, sin alegría, enfadada con tu familia, con el mundo, encerrada en una coraza que ni mis más tiernas manos podían penetrar.

Llegue a ti a través de la música, cantándote todos los días la misma canción, esa canción que ya guardamos toda la familia como el más preciado de los tesoros. La que me permitió acercarme a ti,  llegar a tu corazón. Y en esa lucha estuvo siempre tuabuela, acogiéndote, arrullándote entre sus ya cansados brazos, hasta que un día se fue de la mano de Dios y emprendió su viaje hasta el más hermoso de los cielos.

Desde entonces, tu, hija mía, buscaste la manera de llegar a ese Cielo y traerte de vuelta a tu abuela, era tal el vacío que dejó en tu corazón que hasta hubieras cogido un avión para llegar a ella. Lo que no sabías era que esos aviones que  veías desde tu ventana, no llegaban a ese Cielo. Pero eras tenaz, un poco cabezota y en tu mente intranquila, ideabas siempre la manera de  recuperarla. En tus sueños, hablabas con ella, solo a ella, los demás nos conformábamos con esa pequeña ventana a tu interior que nos abrías gracias a los pictogramas y el lenguaje de signos. 

Y tu hermana mayor que no entendía el torbellino que estaba viviendo su familia, callaba, le inundó la tristeza, también su sonrisa desapareció. Nunca hubo por parte de ella protagonismo, nunca rabietas para llamar nuestra atención; ella vivió esos años en la intimidad, sola aunque estábamos todos a su alrededor. Fue lamiendo sus heridas hasta que iban cicatrizando y  con los años, ha sido tu mejor aliada, tu mejor amiga, tu mayor defensora. No puede haber un corazón más limpio, más grande, más humano, más generoso. Esa es tu hermana.

Y los años pasaban, las hojas de ese libro que es la vida iban pasando y nosotros llenábamos los capítulos de vivencias.    

Como madre no soportaba el dolor que sentía al no poder concederte tus sueños. Qué tristeza  invadía mi ya tierno corazón, cuando te veía encerrada en tu mundo, aislada, rebuscando entre fotos viejas la de tu querida abuela y cuando la encontrabas venias corriendo a enseñármela, como si yo no supiese que ese era tu gran amor. Y entonces te enseñé a rezar, te enseñé que no hay sueños imposibles si confías en El, si dejas tu vida en sus manos. Y rezabas todas las noches, arrodillada a los pies de tu cama, con las manos entrelazadas y yo a tu lado, siempre a tu lado en tu oración silenciosa y al finalizar me dejabas arroparte entre las sábanas y cerrabas los ojos y esperabas el sueño para poder reunirte con tu abuela y contarle tu día, tus miedos, tus frustraciones, tus dificultades pero también tus victorias, tus logros, tu esfuerzo por superarte.

Y los años transcurrían, años de trabajo duro, de esfuerzo, a veces de amargas derrotas y otras de júbilo al verte superarte día a día;  creciste, te nos hiciste mayor  y crecieron tus sueños, ahora ya no solo buscabas la manera de ver nuevamente a tu abuela, ahora querías más, querías que María tu madre en el Cielo, Ella que todo lo puede, curará a tu abuela de su leucemia, esa enfermedad que tan pronto y de manera cruel te la arrebató, querías que te la devolviera, tú la necesitabas más que nadie, a tu lado, no entendías que hacía en el cielo, aburriéndose ella sola y su familia aquí, en la tierra, echándola tanto de menos. 

Entonces te llevé a hacer la ruta mariana del norte de España y te llevé a orar a tu otra Madre y a hacia Ella deslizabas tu mirada temerosa pero llena de esperanza  y le rogabas que curara a tu abuela y la devolviera a tu casa, donde tú la esperarías, ansiosa por abrazarla y acurrucarte nuevamente entre sus brazos. Y tu Madre, que todo lo puede, seguro que te miraba con sus preciosos ojos  y con su amor infinito  acogía tu rezo en su corazón.

Pero necesitabas más, necesitabas encontrar el camino al Cielo de tu abuela. Y un día, en esas vacaciones que hacíamos y hacemos en familia, te subí en el teleférico de Cantabria y subiste más allá de las algodonosas nubes y tu corazón volvió a vibrar, sonreíste ya habías encontrado la manera de que la abuela pudiera bajar en ese ascensor mágico y nos pudiera visitar.

Mi niña, mi amor, ese día derramé lagrimas de alegría al darme cuenta de tu infinita ternura, de tu amor incondicional, de no dejarte vencer por la adversidad…qué gran lección nos diste a todos. Esa manera tuya de “ver” y “sentir” es lo que hace tan especial. Nunca la pierdas. Se siempre tú,  porque ya así eres grande, eres noble, bondadosa, cariñosa…

Yo siempre estaré contigo, acompañándote en este viaje, venciendo juntas las adversidades, celebrando las victorias y abrazándote  y procurando tu consuelo cuando el dolor te llegue, porque siempre llega en algún momento, eso sí lo hemos aprendido, pero ya sabemos cómo superarlo, ya tenemos las armas necesarias para cuando llegue. Toda tu familia está preparada para cuando ese momento llegue, han sido muchos años de entrenamiento.

Y yo rezaré para que nuestro Dios me permita estar siempre a tu lado, cogidas de la mano en este viaje.

No me olvido de ti, la gran hermana mayor que sacrificó su vida para darle una oportunidad a su hermana pequeña. También estoy aquí para ti, para curarte tus heridas, para inundarte de besos y agradecerte tu sacrificio. Sé que nos has perdonado que no supiéramos darte tu lugar.

MEDICACION, AUTISMO Y LA MADRE QUE ME PARIO

22 de octubre de 2013 a la(s) 20:29

Retomo mis notas para plasmar mis últimas reflexiones, son MIS reflexiones y por tanto MIS opiniones y entenderé que algunos no esteís de acuerdo con ellas.

Cuando nos dieron el diagnostico de AUTISMO, tengo que reconocer, que  mi conocimiento sobre el tema se limitaba a …..nada. Me enfrentaba a un gran desconocido ( tantos años estudiando medicina y despues una especialidad para no tener ni una miserable idea de lo que me estaban hablando).
Y entonces empieza el peregrinaje: que si consulta con neurólogo, psiquiatra, psicólogo, logopeda, terapeutas varios….y cada uno de ellos detecta un problemilla, digase problema de socialización, hiperactividad, déficit de atención, impulsividad, auto-heteroagresividad, estereotipias, bajo nivel de frustración….y empiezan a recetar medicinas varias, que si te descuidas acabas dándole a tu hijo más medicación que a un abuelete de 70 años; y al cabo de los años te encuentras dandole medicacion a tu hijo para que la profesora en clase este más relajada, para que el vecino de turno no se escandalice por la rabieta de tu hijo cuando en el Mercadona no encuentra sus patatas fritas y para  que en general la sociedad “vea” a tu hijo como un niño normal ( que ahora llaman los científicos neurotípicos, que bonica palabra).

Pues con la vehemencia que me caracteriza y que ya algunos habeís saboreado, me vi un día diciendo :  ” ¡¡¡¡¡ Me cago en tó !!!! hasta aqui hemos llegado, y llevada por un impulso irrefrenable  me vi retirando poco a poco toda la medicación, eso si, poco a poco como me enseñaron mis profesores.

Veran ustedes, mi hijo tiene las limitaciones que tiene y que la familia hemos aceptado hace mucho tiempo y a partir de esta afirmación viene la siguiente , Vamos a trabajar en terapia conductual:- Necesita supervisión para vestirse, pues se le da, mas que nada para que no salga con el abrigo puesto aunque estemos en otoño , porque fuera hace unos 40º  y te vas a recalentar.-Necesita supervisión en colegio: pues se le da, tendremos que implicar al profesorado en que atienda a cada alumno segun sus necesidades y no segun un patrón.-Necesita supervisión para comer : pues se le da.-Necesita ayuda en las tareas del colegio, pues se le da……………………………………………… y asi un largo etcetera.Es verdad que  sin medicación tardas más (yo tarde mogollón en que controlara su frustacion y sobre todo que  no persiguiera a la dependienta del Mercadona pq no encontraba sus patatas fritas Lays rojas en el estante con su inseparable rabieta explosiva, pero con paciencia  lo hemos logrado y sobre todo Edu aprendió  cual era la conducta correcta). Con medicación, me evitaba las rabietas, pero Edu no aprendia como manejarse en la vida diaria.

Asi que ahi dejo mi apoyo incondicional a la labor que realizan los teapeutas de Astrade a diario con nuestros hijos, detectan el problema y trabajan la conducta, requiere más paciencia pues los logros no son inmediatos pero a la larga creo que resulta más beneficioso que “cargarlos” de medicación.